Esta conferencia organizada por Biodonostia, en colaboración con el Ayto. de Lezo, tendrá lugar el viernes 14 de octubre, a las 18:00h en el conservatorio de música de Lezo. Será impartido por la Doctora Ainara Vallejo Illarramendi y tiene como objeto dar a conocer y acercar esta enfermedad, que afecta principalmente a las y los niños, a la sociedad.
El Instituto de Investigación Sanitaria Biodonostia, en colaboración con el Ayto. de Lezo y la Asociación ayuda enfermedades raras solidaridad y esperanza, ha organizado una conferencia sobre la distrofia muscular en Lezo. La conferencia, titulada “Nuevas terapias para la distrofia muscular de Duchenne” la impartirá la Doctora Ainara Vallejo Illarramendi que lidera el proyecto de investigación sobre dicha enfermedad en el centro de Donostia. El coloquio tendrá lugar este viernes, 14 de octubre, a las 18:00h en el conservatorio de música de Lezo.
La distrofia muscular de Duchenne es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de quien padece la enfermedad. Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por tanto, las personas afectadas terminan perdiendo totalmente su independencia. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves; las niñas y los niños suelen necesitar silla de ruedas alrededor de los 12 años y su expectativa de vida es de 30 años. Esta enfermedad genética y hereditaria, actualmente, no tiene cura, de ahí la importancia de la investigación y la necesidad de seguir investigando en este ámbito.
Biodonostia es uno de los centros que investiga sobre eta enfermedad y la Asociación ayuda enfermedades raras solidaridad y esperanza, por su parte, también juega un papel muy importante, ya que además de apoyar a las familias y a las personas que padecen esta enfermedad, organiza eventos y lleva a cabo campañas de concienciación y sensibilización con los que acercar esta enfermedad a la sociedad y lograr fondos para la investigación. En este caso, la Asociación se ha propuesto involucrar a los Ayuntamientos, y el Ayto. de Lezo, como muchos otros Aytos. de Gipuzkoa, se ha sumado a la causa. Además de esta conferencia, se celebrará otra este mismo mes, y en diciembre la Asociación llevará a cabo un evento solidario en Lezo.
En cualquier caso, para lograr concienciar e involucrar a la sociedad hay que informar, y hay que conocer. Y ese es concretamente el objetivo de esta primera conferencia: dar a conocer la enfermedad, la lucha de las personas que la padecen y sus familiares; la importancia de la investigación en enfermedades como esta y el trabajo que realizan los médicos. Rara vez, se conoce la labor tan importante que realizan los médicos en el campo de la investigación y no se debe olvidar que en estos casos en los que no existe cura, en la investigación reside toda esperanza.